La Gazette du Café des parents -mai-19

 

Avoir un enfant avec le sydrôme d'Asperger 

Le syndrome d'Asperger est un Trouble Envahissant du Développement (TED), également appelé trouble du spectre autistique. Les personnes souffrant de ce trouble présentent des difficultés de communication verbale et non verbale, et ont des difficultés d'intégration sociale. Ils ont parfois aussi, des comportements répétitifs et routiniers

3 mamans et deux couples sont présents pour ce débat. Une maman dont le fils de 9 ans souffre de troubles envahissants du développement (TED). Les autres parents ont tous un enfant Asperger entre 7 et 15 ans.

 

Difficultés à obtenir un diagnostic

 

Les longues listes d’attente pour obtenir un rendez-vous au CMPP retardent parfois la pose d’un diagnostic sur les difficultés d’un enfant. Parfois c’est aussi l’angoisse du parent et le souhait de ne pas mettre une « étiquette » sur leur enfant qui freine le processus. Une maman d’un garçon de 7 ans a dû attendre un an et demi pour son premier rendez-vous. Elle sait maintenant que son enfant a un « profil Aspie » et d’autres démarches restent encore à faire afin d’obtenir un bilan. Pour une autre maman, son fils de 11 ans a été suivi pendant 8 ans au CMPP. Il pleurait nuit et jour et elle a été longtemps obligée de dormir avec lui pour le calmer. C’est le suivi auprès d’un neuro-pédiatre qui finalement a abouti au diagnostic d’Asperger à 8 ans. Dans le cas d’une autre famille, leur fils de 15 ans n’a été diagnostiqué  que tout récemment, ce qui a été très difficile pour lui à accepter. Depuis, il refuse le dialogue avec ses parents et ne veut pas non plus recevoir l’aide d’un  psychologue.

Une fois le diagnostic posé, remplir le dossier et obtenir une reconnaissance de la MDPH pour avoir droit à certaines aides peut encore prendre longtemps et ce sont ces obstacles qui jalonnent le « parcours du combattant » de ces parents courageux.

« Mais au-delà du diagnostic », souligne une maman, « nous cherchons avant tout à améliorer le quotidien avec notre enfant. »

 

Difficultés parentales.

Les parents se retrouvent et se comprennent dans les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien face aux comportements atypiques de leur enfant. « Les gestes répétitifs, les sautillements, les mains qui gesticulent sont gênants, surtout quand on est à l’extérieur. A la maison ça ne me dérange pas». « Je n’ose pas en parler mais mon fils mord, tape, m’étrangle parfois… ». «  Il y a des choses qu’on accepte quand les enfants sont plus jeunes, mais après ça devient compliqué, comme arriver en short, en hiver, au restaurant… »

 

Savoir accueillir les émotions difficiles de son enfant

Un couple de parents partage leur expérience avec une psychologue formée à l’autisme qui travaille avec l’enfant autour des émotions et avec laquelle ils ont beaucoup appris. « Un enfant autiste ne fait pas de caprices, il ne fait pas exprès pour nous embêter non plus. »

La surcharge sensorielle qu’il peut ressentir lui rend insupportable certains bruits, certaines odeurs, certaines lumières et il essaie, notamment avec ses gestes répétitifs, de les gérer au mieux mais cela provoque des crises et/ou le pousse dans ses retranchements. Reconnaître ses difficultés particulières et apprendre à l’enfant à gérer ses émotions est une clé qui demande « bienveillance et amour inconditionnel », nous dit cette maman.

Lorsque l’enfant nous dit « je vais te tuer », ce n’est pas à prendre au premier degré, mais il faut plutôt rechercher l’émotion qui se cache derrière. Et quand il dit « je vais me suicider », il faut entendre « je ne vais pas bien ».

 

A l’école

Une maman raconte que son fils est bien tant qu’il est en classe et qu’il est stimulé par le travail intellectuel qu’il fournit. Par contre, lorsqu’il faut sortir à la récréation, pour lui, « c’est l’enfer ». En effet, c’est dans la relation aux autres et le lien social que ces enfants ont le plus de difficultés. Ils peuvent se sentir stigmatisés par leur différence et souffrent de  l’isolement, voire du rejet de leurs camarades. Une maman a vu son fils régresser sur certains acquis quand il a commencé à aller à l’école. Une autre maman, dont le fils est scolarisé en 5ème, au vu des difficultés de son fils, a réduit son temps au collège en l’exemptant de certains cours et en lui faisant suivre un des cours de langue avec le CNED.

 

Se détacher du regard des autres

Plusieurs parents racontent comme il est difficile de rencontrer le regard des autres et de se sentir jugé par rapport aux agissements de son enfant. Ou de s’entendre dire, face aux crises de son enfant, « ce n’est qu’une question d’éducation, vous n’avez qu’à… ».  Une maman en est venue à ne jamais sortir avec son fils, même si c’est compliqué car elle doit par ailleurs accompagner ses enfants plus âgés à diverses activités. Une autre maman préfère ne pas parler du handicap de son enfant à sa famille, de peur d’entendre des commentaires négatifs. Pour le jeune adolescent, il préfère, quant à lui, ne pas en informer le lycée.

Une autre maman nous confie : « Notre fils, lui, est fier d’être Asperger. Leurs compétences intellectuelles sont hors normes et recherchées. Et pour moi, le regard des autres, c’est terminé ! Je n’y prête plus attention. »

 

Se sentir isolé

Les parents regrettent le peu d’offre d’aide des institutions et le manque de prises en charge appropriées, ils se sentent souvent incompris et surtout très isolés face aux difficultés quotidiennes qu’ils rencontrent.

 

Des parents qui cheminent

Un papa nous dit « J’ai toujours voulu rester « dans la norme » mais, avec le temps, mon enfant m’a changé. Grâce à lui j’ai cheminé et je suis plus ouvert à d’autres façons d’être et de faire. »